Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Hoy es el último día del mes de febrero, seguramente un día normal e insignificante para muchos de nosotros, pero para otras personas no lo es.
Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y quiero que junto a mí, aprendáis un poco más acerca de ello.
Este día se celebra el último día de febrero desde el 2008 y al igual que yo os preguntéis ¿Por qué no tiene un día fijo al igual que otras fechas internacionales? Pues bien, he estado investigando sobre esta cuestión. Se debe a la duración de febrero, como ya sabéis, depende de si es año bisiesto o no, y de cierta manera se quiere asociar esta singularidad con las enfermedades denominadas como raras, que en su gran mayoría son genéticas.
Las más frecuentes en España son:
-Miastenia Gravis.-Ataxia de Friedreich.
-Paraparesia espástica hereditaria.
-Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
-Linfangioleiomiomatosis.
El objetivo de este día, es concienciar y dar a conocer a la sociedad estas patologías poco frecuentes en la población, además de poder ayudar a mejorar el acceso de sus respectivos tratamientos e investigaciones. En total existen más de 300 millones de personas en el mundo que padecen una enfermedad rara, habiendo entre 7 mil y 10 mil variedades diferentes.
Si queréis saber más sobre este tema os dejo pinchando aquí, la página oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
También os adjunto el video de este año, bajo el lema "Comparte tus colores"
Espero que os haya gustado, y hayáis aprendido algo nuevo!!
~ASM~
Hola Aitana!
ResponderEliminarMe ha gustado mucho tu publicación. Considero que es importante dar voz a este tema ya que existe mucho desconocimiento sobre ello. Pocas personas saben cual es el día de las enfermedades raras y el porqué de ese día, que como ya has explicado es por el irregular mes de febrero. Gracias por esta publicación tan necesaria!!
Hola Yanire! Tienes razón en cuanto a que existe un desconocimiento social sobre este día y falta de información. Pero no solo en cuanto al día, sino a sus patologías, tipos, etc... Espero que con mi publicación hayas conocido más acerca de ello!
EliminarBuenas tarde Aitana. Me ha gustado mucho tu publicación, ya que da visibilidad a algo que casi nadie trata o que prácticamente ni se habla. En parte considero que hasta que no nos toca, no nos paramos a investigar o darle importancia, pero no deberíamos esperar a que nos toque, ya que también podemos ayudar sin necesidad de padecerlo, aunque esta es mi opinión claro. Gracias por la información que has aportado, es muy interesante.
ResponderEliminarBuenas tardes Laura. Me parece muy interesante la reflexión que has hecho, y la comparto. No porque las enfermedades denominadas como raras sean menos frecuente en la sociedad, debemos de restarle importancia. Al contrario, se debe dar visibilidad para conocer sobre estas y de cierta manera apoyar a la investigación de las mismas. Un saludo!
Eliminar